Registraties

Klik hier om deze pagina af te drukken

Wat is een registratie? 

In een patiëntenregistratie worden gegevens van meerdere patiënten op een eenduidige manier vastgelegd en opgeslagen. Het kan gaan om gegevens over bijvoorbeeld:

  • Algemene gegevens, zoals leeftijd, geslacht, ziekenhuis van behandelend arts
  • De diagnose van een patiënt
  • Het stadium van de ziekte
  • De behandeling die een patiënt in het verleden heeft gekregen en/of nu krijgt

Ook informatie over het voorkomen van de aandoening in de familie van de patiënt en gegevens over genetische afwijkingen kunnen relevant zijn. Vaak is binnen een registratie aangegeven welke gegevens absoluut benodigd zijn en welke daarnaast gewenst zijn.

Patiënten en gezonde personen zullen steeds vaker gevraagd worden om hun persoonlijke gegevens bij te dragen in registers. Deze mensen zullen vragen hebben over bescherming van privacy in het register en het gebruik van hun persoonlijke informatie in onderzoek. Het volgende document, Patiëntenregisters – veel gestelde vragen,  beoogt het gemakkelijker te maken om deel te nemen in registers door de vragen die deze personen stellen te beantwoorden. Het document is gericht op registers voor klinisch en wetenschappelijk onderzoek.
De antwoorden op deze vragen zijn onvermijdelijk vrij algemeen. Ze zullen niet in elk opzicht van toepassing zijn bij een bepaald register. Als er nog vragen overblijven dan adviseren wij u om deze te bespreken, voordat u besluit deel te nemen.
De brochure Patiëntenregisters – veel gestelde vragen is beschikbaar in het Nederlands en kan hier gedownload worden.

Een stappenplan voor het starten van een registratie kan hier gedownload worden.

Website: Websteen