Registraties

Klik hier om deze pagina af te drukken

Internationale registraties

Er zijn een groot aantal internationale registraties. Enkele voorbeelden van internationale registraties zijn: 

  • de Nephrotic Syndrome Registry (NSR)

  • TREAT-NMD, een registratie voor Neuromusculaire aandoeningen  

Ook bedrijven hebben registraties, veelal omdat zij na marktoelating de werkzaamheid en veiligheid van hun medicijnen moeten monitoren. Een voorbeeld zijn de registraties van Genzyme rondom een aantal stofwisselingsziekten. Vooral bij zeldzame aandoeningen is het noodzakelijk om patiëntgegevens geregistreerd in verschillende landen te bundelen. Een overzicht registraties voor zeldzame aandoeningen kunt u vinden op de website van Orphanet.

De Nephrotic Syndrome Registry (NSR)

In de NSR worden gegevens verzameld van kinderen met idiopathisch nefrotisch syndroom. De belangrijkste doelen van de registratie zijn het verzamelen van gegevens om de kennis over het ziektebeeld te vergroten, klinische studies te faciliteren en patiënten en ouders de mogelijkheid te geven zelf gegevens over de ziekte bij te houden. Meer informatie kunt u vinden op de NSR website.

TREAT-NMD

Binnen het TREAT-NMD initiatief worden gegevens van patiënten met een neuromusculaire ziekte verzameld. Ook bij deze registratie is een van de doelen het faciliteren van de inclusie van patiënten in een klinische studie. De specifieke gegevens die nodig zijn om te beoordelen of een patiënt in aanmerking komt voor deelname aan een klinische studie (bijvoorbeeld de specifieke genmutatie die een patiënt heeft) worden in de registratie verzameld. Meer informatie kunt u vinden op de TREAT-NMD website.

Website: Websteen