Registraties

Klik hier om deze pagina af te drukken

Ethische aspecten

Registraties hebben alleen nut als ze ook worden gebruikt voor onderzoek. Dat betekent dat de gegevens beschikbaar moeten worden gesteld aan onderzoekers, en dat deze onderling gegevens met elkaar moeten delen. Hierbij dient de privacy van de deelnemers aan een registratie zo goed mogelijk beschermd te worden en misbruik te worden voorkomen. Het gebruiken van een 'tracking systeem' waarin zichtbaar is wie wanneer in het databestand heeft gekeken en/of welke data er toen is aangepast kan daaraan bijdragen.

Ook moeten deelnemers aan een registratie geïnformeerd worden over wat er met hun gegevens kan gebeuren, bijvoorbeeld:

  • Wie kan er toegang krijgen?
  • Onder welke voorwaarden wordt toegang gegeven?
  • Voor welk soort onderzoek kunnen de gegevens worden gebruikt

Het uiteindelijke doel van onderzoek met patiëntgegevens is het ontwikkelen van nieuwe of verbeterde therapieën en medicijnen. Hierbij is de betrokkenheid van (farmaceutische) bedrijven erg belangrijk. Daarvoor kan het nodig zijn om medische gegevens te delen met deze bedrijven. Ook hierover moeten deelnemers geïnformeerd worden.  

Website: Websteen