Participatie

Klik hier om deze pagina af te drukken

Hoe participeren?

Er zijn uiteenlopende manieren waarop patiënten(organisaties) kunnen bijdragen aan bij biobanken of registraties. Enkele suggesties zijn:

  • Kennis van patiëntenorganisaties over de ziekte en de patiëntenpopulatie kan belangrijk zijn bij het oprichten van een biobank of registratie, bijvoorbeeld: waar zijn de relevante patiënten? worden zij behandeld in perifere ziekenhuizen of juist in de academische? welke gegevens moeten worden geregistreerd?
  • Patiënten(organisaties) kunnen een rol spelen in de voorlichting. Het is een uitdaging voor beheerders van biobanken en registraties om patiënten goed voor te lichten. Patiëntenorganisaties kunnen helpen het voorlichtingsmateriaal toegankelijker te maken.
  • Het werven van deelnemers: via patiëntenorganisaties kan informatie over een biobank of registratie worden verspreid, net als dat ook met klinisch onderzoek het geval kan zijn.
  • Zij kunnen ook een rol spelen bij het onder de aandacht brengen van het belang van biobanken en registraties.

Meer over de mogelijkheden en randvoorwaarden voor effectieve participatie kunt u lezen in de richtlijn van het BBMRI Stakeholders' forum.

Website: Websteen