Participatie

Klik hier om deze pagina af te drukken

Participatie

Patiëntenorganisaties kunnen op verschillende manieren bijdragen aan het opzetten en beheren van biobanken en registraties. Bij vooral zeldzame aandoeningen zijn het niet zelden de patiëntenorganisaties zelf die het initiatief nemen om een biobank of registratie op te zetten.

Een internationaal voorbeeld is de Genetic Alliance BioBank. De biobank is opgezet en wordt beheerd door de deelnemende patiëntenorganisaties, die de infrastructuur met elkaar delen. Dit initiatief is opgezet door Patrick en Sharon Terry, een echtpaar met twee kinderen die aan de zeldzame aandoening PXE lijden. Zij zijn een biobank gestart omdat zij zagen dat het onderzoek naar de aandoening van hun kinderen onvoldoende gecoördineerd werd.

Website: Websteen