Nieuws

Klik hier om deze pagina af te drukken

03-11-2015

Hecovan Biobank officieel geopend

Op 2 november 2015 is de Hecovan Biobank officieel geopend. De Hecovan deelbiobank is tot stand gekomen op initiatief van HEVAS (Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties) en de VSOP in samenwerking met de Radboud Biobank en de Hecovan-Werkgroep. De Hecovan deelbiobank is ingebed binnen de Radboud Biobank en is er voor en door patiënten. Zonder deelname van patiënten is het onmogelijk een goede verzameling op te bouwen. Daarom zijn patiënten nauw betrokken bij het reilen en zeilen van de Radboud Biobank.

Een biobank is een infrastructuur voor het verzamelen, opslaan en beheren van lichaamsmateriaal en bijbehorende klinische gegevens. Het doel van een biobank is ontwikkeling van diagnostiek, nieuwe succesvolle behandelingen, betere prognoses en meer effectieve preventie in de nabije toekomst.

De Hecovan-werkgroep van het RadboudUMC is het grootste centrum in Nederland voor Hemangiomen en congenitale vaatmalformaties en is recent door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (www.nfu.nl) officieel erkend als expertisecentrum voor deze aandoeningen. De Hecovan-werkgroep wil de zorg voor patiënten met aangeboren vaatafwijkingen verbeteren. Om goed onderzoek mogelijk te maken zijn medische gegevens en lichaamsmateriaal van zoveel mogelijk patiënten nodig. Medische gegevens worden al verzameld in het registratie systeem van de Hecovan-werkgroep. In toenemende mate worden genetische oorzaken van aangeboren vaatafwijkingen gevonden. Hiervoor is ook weefsel van patiënten nodig. Dit geeft inzicht in oorzaak van aandoeningen maar kan ook helpen om bij individuele patiënten een goede diagnose te stellen en behandeling op maat te kiezen, in het kader van ‘personalized medicine’.

Voor deelnemers van de Hecovan deelbiobank kan na een informed consent worden gevraagd bloed of weefsel beschikbaar te stellen. Als er toch bloed wordt geprikt kan eventueel een extra buisje bloed worden afgenomen. In het geval van weefsel kan dit bijvoorbeeld tijdens een operatie worden afgenomen. Een gedeelte van dit weefsel wordt gebruikt om de diagnose te kunnen stellen. Het overgebleven weefsel wordt opgeslagen in de biobank. Er wordt dus nooit speciaal voor het vullen van de biobank weefsel afgenomen.

De gegevens van patiënten en weefsel kunnen worden gebruikt om onderzoeksvragen te beantwoorden. Dit gebeurt altijd anoniem. Zowel de onderzoekers van het radboudUMC, maar ook mensen van buiten kunnen na goedkeuring van de Medisch ethische commissie gebruik maken van de gegevens en materialen van de Hecovan Biobank. Juist bij zeldzame ziekten is het belangrijk dat onderzoekers lichaamsmaterialen en gegevens opslaan in biobanken en onderling delen. Zo kunnen zij over meer onderzoeksmateriaal beschikken en daar wordt het onderzoek beter van.

<< Terug naar het overzicht
 

Website: Websteen